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En nombre de la FUNDACIÓ D’AFECTATS I AFECTADES FIBROMIÀLGIA I SÍNDROME FATIGA CRÒNICA le doy la bienvenida a esta web.
La Fundación FF es fruto de la voluntad de un grupo de personas que, después de un intenso debate, llegamos a la conclusión de que era importante dar un paso más en la iniciativa surgida de la sociedad civil de trabajar para colaborar en la mejora de la calidad de vida del colectivo formado por los afectados de dos enfermedades tan dolorosas, poco conocidas i nada reconocidas. De este debate surgió, en febrero de 2002, una Comisión Promotora que, el día 11 de mayo, con motivo del Día Internacional dedicado a estas afecciones, abrió, públicamente, sus puertas a todas las personas y entidades que tuviesen el mismo objetivo y la voluntad de trabajar de forma altruista para hacerlo posible.
Desde la premisa de que nuestras acciones y programas tenían que ir dirigidas a diversos sectores, porque la problemática añadida al problema de salud que representa tener fibromialgia o fatiga crónica, hace que las tengamos que considerar enfermedades sociales. Porque son afecciones que afectan la vida familiar, laboral, social y de relación con la sociedad.
Unos sectores que, creemos son éstos:
· En primer lugar, el afectado y sus familiares, que son los que padecen día a día la realidad de una enfermedad dolorosa, crónica y discapacitante. Acciones que pasen por el apoyo a las asociaciones existentes y programas de información y soporte
· De los profesionales de la salud, que son los que han de tratar, de forma multidisciplinar, el afectado. Implicación que pasa por acceder a la mejor preparación posible y a disponer de los instrumentos para llevar a término su trabajo de forma eficiente
· De la sociedad, que ha de apoyar y respetar un colectivo muy importante y ha de luchar para que se disponga de las condiciones idóneas para que pueda desarrollar una vida completa y normalizada. Apoyo y reconocimiento que se ha de conseguir a través de campañas de información y sensibilización.
De los agentes sociales, empresarios y sindicatos, para crear las condiciones necesarias para la inserción laboral de los afectados que puedan trabajar
· De las diversas Administraciones, cada una desde sus competencias y responsabilidades, para hacer cumplir la legislación vigente y adecuarla, cuando convenga, a la situación y necesidades del colectivo
· De la comunidad científica, que ha de crear programas y líneas de investigación sobre unas afecciones de causa idiopática y, por tanto, de difícil tratamiento, para ofrecer una esperanza de futuro a los afectados.
Y de las Facultades de Medicina, adecuando sus programas a la realidad de unos datos estadísticos que sitúan estas afecciones entre las que padecen mayor número de ciudadanos.
Para conseguir nuestros objetivos, que encontrará definidos en el apartado “Finalidades”, la Fundación FF ha creado un organigrama de prestigio, potente, eficiente, flexible y multidisciplinar, para llevar a término los objetivos mediante el trabajo en equipo y buscando fórmulas de colaboración –como he dicho anteriormente- con las asociaciones y entidades de finalidades parecidas.
Esperamos que nuestra fundación sea una buena herramienta para esta tarea tan importante en la que estamos implicados, en mayor o menor medida, toda la sociedad.
Emilia Altarriba. Presidenta del Patronato
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